Lek Imbruvica® został objęty refundacją w ramach nowego programu lekowego, którego treść jest opublikowana w Obwieszczeniu Ministra Zdrowia z dnia 28 sierpnia 2017. W ramach programu lekowego wchodzącego w życie 1 września 2017 lek Imbruvica® (ibrutynib) jest refundowany w leczeniu dorosłych chorych na oporną lub nawrotową przewlekłą białaczkę limfocytową z obecnością Dotychczas taki zabieg udawało się przeprowadzić u dzieci. Pod koniec 2012 r. ujawniono, że dokonano tego u Emmy Whitehead, która od 5. roku życia choruje na wyjątkowo trudną do leczenia ostrą białaczkę limfoblastyczną (ALL). Chemioterapia jej nie pomagała. Cewnik Broviaca powinien być utrzymany w czystości. Dlatego należy przepłukiwać go raz dziennie. Jak zrobić to prawidłowo, pokazujemy na poniższym filmie. Mam Broviaca. Zmiana opatrunku. Opatrunek na wkłuciu centralnym należy zmieniać raz w tygodniu. Jak przeprowadzić taki zabieg, prezentujemy na poniższym filmie. Diagnoza stawiana w oparciu o obraz kliniczny i ocenę szpiku kostnego wymaga potwierdzenia cytogenetycznego i molekularnego najczęściej z wykorzystaniem metod FISH lub RT-PCR. Postawienie właściwego rozpoznania jest niezwykle istotne ze względu na odmienny, niż w przypadku innych ostrych białaczek szpikowych, schemat postępowania (4). . Home Muzyka i FilmFilm YourSmileu zapytał(a) o 14:45 Filmy o nastolatkach które są chore na raka/białaczke ? Znacie jakieś filmy w których nastolatki są chore na raka(białaczkę)? Oglądałam już Ósmoklasiści nie płaczą, Szkołe Uczuć, Now Is Good. 0 ocen | na tak 0% 0 0 Odpowiedz Odpowiedzi loveyoursmile14 odpowiedział(a) o 14:46 Bez mojej zgody 5 0 to coś więcej niż rap. ♥ odpowiedział(a) o 14:46 Nad życie, polecam ! ^^ 0 0 YourSmileu odpowiedział(a) o 15:00: dzięki, oglądałam. Zulka2003 odpowiedział(a) o 21:27 Polecam "Czwarte piętro". 0 0 Uważasz, że ktoś się myli? lub Filmy mówiące o chorobach nowotworowych to wyciskacze łez [123rf] Codziennie na całym świecie kolejne osoby dowiadują się, że mają raka. Zachorowalność na nowotwory nieustannie rośnie, także w Polsce. Chemioterapia, białaczka, przerzuty – te słowa już na nikim nie robią wrażenia. Tak wygląda nasza rzeczywistość. Każdy z nas zna przynajmniej jedną osobę, która zmaga się z rakiem. Temat nowotworów już od wielu lat pojawia się również w filmach. Lubimy patrzeć na coś, co jest realne, bliskie naszym problemom. Doskonale wiedzą o tym reżyserzy. Na jakie tytuły zwrócić uwagę? Wybraliśmy 5 najbardziej wzruszających filmów ostatnich lat. Ostrzegamy, bez chusteczek się nie obejdzie. Na kolejnym slajdzie zobaczysz WIDEO. Sprawdź też: Nastolatki udzieliły mu pierwszej pomocy. Dzięki nim żyje Pacjent z ostrą białaczką szpikową trafia zwykle do lekarza rodzinnego, jest często osłabiony, ma infekcję i wymaga natychmiastowej pomocy. Musi być skierowany na oddział hematologiczny szpitala, a takie są we wszystkich województwach – mówili w czwartek śniadania prasowego zaznaczyli, że strategia terapii tej choroby w znacznym stopniu zależy od badań molekularnych mutacji w genach komórek nowotworowych. Zwiększa się wtedy szansa przeżycia lub przynajmniej wydłużenia życia chorego. Są dwa rodzaje ostrych białaczek, na co zwróciła uwagę prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. Iwona Hus. Najczęściej, bo w 85-90 proc. przypadków tej choroby, występuje ostra białaczka szpikowa. Pozostałe zachorowania przypadają na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Powodem tych białaczek jest wielostopniowa transformacja nowotworowa komórek wczesnych stadiów rozwoju hematopoezy, czyli powstawania elementów krwi z komórek macierzystych. Ukrywają się za tym różnego typu mutacje, a we krwi pojawiają się tzw. blasty, czyli niedojrzałe komórki macierzyste krwi. One nie powinny się tam przedostawać w takiej postaci, przestają dojrzewać i zaczynają się mnożyć w sposób niekontrolowany, co jest charakterystyczne dla komórek nowotworowych. "Chory wymaga natychmiastowej pomocy, bo jego życie jest zagrożone" Blasty wraz z krwią przedostają się do narządów i upośledzają ich funkcję, powodują zaburzenia przepływu krwi. Skutkiem tego jest ogólne osłabienie organizmu i większa skłonność do infekcji. W takim stanie chory trafia zwykle do lekarza rodzinnego jest osłabiony, ma infekcje oraz niski poziom płytek krwi – tłumaczyła prof. Iwona Hus. Wymaga on natychmiastowej pomocy, bo jego życie jest zagrożone. Pacjent musi być skierowany do szpitala, najlepiej na oddział hematologiczny, który jest w każdym województwie. Trzeba jak najszybciej wykonać badania diagnostyczne. Przede wszystkim konieczne jest wykonanie biopsji aspiracyjnej szpiku kostnego oraz badanie histopatologiczne szpiku. Niezbędne są też badania molekularne pozwalające określić, jakie mutacje powstały w komórkach nowotworowych. Od nich zależy dopasowanie do pacjenta strategii leczenia, leków, na które lepiej zareaguje i takich, które w ogóle można u niego zastosować, stosowanych tzw. terapii celowanej. Prof. Iwona Hus zwróciła uwagę, że wiele zależy od wieku chorego, a tak się składa, że na ostrą białaczkę najczęściej chorują osoby starsze. „Mediana wieku chorych sięga 67 lat" – zaznaczyła. Ważny jest też ogólny stan chorego, czy występują u niego choroby współistniejące. Im lepszy stan, tym większa szansa na zastosowanie bardziej intensywnego leczenia. A wtedy jest też większa szansa na dłuższe przeżycie lub nawet wyleczenie. W pierwszej fazie terapii dąży się do uzyskania remisji choroby, czyli zmniejsza masy komórek nowotworowych. Z danych, jakie przedstawiła prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów wynika, że w przypadku ostrej białaczki szpikowej udaje się to osiągnąć u 50-75 proc. chorych. W ostrej białaczce limfoblastycznej jest to możliwe u 75-90 proc. pacjentów. Niestety, u 10-30 proc. chorych, głównie w starszym wieku, już na tym etapie dochodzi do zgonów. W pozostałych fazach leczenia przeprowadza się tzw. konsolidację remisji, czyli dąży się do usunięcia choroby resztkowej (pozostających nadal w organizmie komórek nowotworowych). A następnie próbuje się zapobiec nawrotom choroby. Wykorzystuje się do tego leki w kolejnych liniach terapii oraz transplantację krwiotwórczych komórek szpiku kostnego - pozyskanych od dawcy lub spreparowanych z własnych komórek chorego. Przeszczepy te są jednak możliwe tylko u niektórych chorych. Największe szanse na pięcioletnie przeżycia mają młodsi chorzy U tych w wieku 15-34 lata połowa ma szansę przeżyć piąć lat od postawienia diagnozy. W przypadku pacjentów po 65. roku życia jedynie u co dziesiątego możliwe są przeżycia pięcioletnie. Według prof. Iwony Hus gorzej też rokują chorzy z tzw. wtórnymi ostrymi białaczki, do jakich czasami dochodzi po leczeniu chemioterapią, na przykład w raku piersi. Skuteczność leczenia poprawiają leki nowej generacji, jakie pojawiły się ostatnio na świecie. Nie wszystkie są jednak jeszcze refundowane w naszym kraju. Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów przyznała, że wiele nowych leków trafiało w hematologii do refundacji, jednak dostęp do kolejnych preparatów poprawiłby skuteczność leczenia. „Uznajemy działania resortu zdrowia podejmowane w ostatnich latach na rzecz poprawy systemu opieki nad chorymi z nowotworami krwi za obiecujące oraz wymagające kontynuacji. Wskazując obszary, w których wymagana jest poprawa, liczymy na gotowość do dialogu oraz wypracowania niezbędnych rozwiązań” – stwierdza Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Krwi i ich Bliskich w apelu opublikowanym podczas śniadania prasowego. (PAP) Autor: Zbigniew Wojtasiński mmi/ Wyzwania, jakie stoją przed polską hematologią, propozycje zmian systemowych poprawiających sytuację chorych na najczęstszy nowotwór krwi oraz szanse dla pacjentów na podstawie wniosków z raportu „Biała księga nt. przewlekłej białaczki limfocytowej” – to główne tematy rozmów ekspertów podczas debaty „Gazety Polskiej” pt. „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych”. Podczas debaty pod hasłem „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” po raz pierwszy zaprezentowano „Białą księgę nt. przewlekłej białaczki limfocytowej”. To pierwsze tego typu opracowanie z zakresu hematoonkologii przygotowane przez polskich ekspertów w tej dziedzinie. W raporcie szczegółowo przedstawiono zasady diagnostyki i leczenia tego nowotworu oraz obecną sytuację chorych w Polsce na tle innych krajów europejskich. Jak czytamy w raporcie, polscy pacjenci z tym nowotworem nie mają takich samych szans na leczenie, jak chorzy w krajach o PKB podobnym do polskiego. W Polsce na 100 tys. mieszkańców przypada 1,3 lekarzy hematologów, podczas gdy w krajach o podobnym PKB, takich jak Czechy, Bułgaria czy Litwa 3. Przewlekła białaczka limfocytowa to nowotwór krwi najczęściej rozpoznawany u osób powyżej 65. roku życia. Pierwszym objawem choroby są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby krwinek białych, później mogą wystąpić małopłytkowość i niedokrwistość. 30 proc. chorych w chwili rozpoznania nie odczuwa żadnych objawów, stąd PBL najczęściej diagnozowana jest przypadkowo, na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi. Jest to nowotwór osób starszych, dziś często niedostrzeganych, które nie zawalczą o swój los tak jak osoby zdrowe i aktywne. Szansą farmakoterapia Przewlekła białaczka limfocytowa mimo postępu medycyny wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, szansą dla części pacjentów jest allogeniczny przeszczep szpiku (niestety, nie u wszystkich starszych pacjentów może być przeprowadzony). Od kilku lat możemy mówić o przełomie i postępie w walce z tym rodzajem nowotworu. Jeszcze w latach 80. pacjenci z podobnymi chorobami przeżywali 3–5 lat. – Dzięki nowoczesnym terapiom pacjenci rzeczywiście przechodzą w fazę przewlekłą choroby i większość chorób hematologicznych jest w tej chwili chorobami przewlekłymi – zaznaczył podczas debaty Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, instytucji odpowiadającej za ocenę leków. Dodał także, że polska hematologia jest na poziomie europejskim. W leczeniu nowotworów krwi nie można zastosować leczenia chirurgicznego ani radioterapii, jak w wypadku innych nowotworów złośliwych, jedyną szansą dla pacjentów jest farmakoterapia. Na szczęście w ich leczeniu współczesna medycyna może się pochwalić najwyższą skutecznością i postępem. Od niedawana szansą dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową są celowane terapie drobnocząsteczkowe, dzięki którym możliwe jest przedłużenie życia, skuteczna kontrola choroby, istotnie poprawia się całkowite przeżycie pacjentów. Jednocześnie takie nowoczesne leczenie, w przeciwieństwie do chemioterapii, nie powoduje uszkodzenia szpiku, jest skuteczne i dobrze tolerowane, może być także stosowane doustnie, co poprawia komfort leczenia chorych i daje możliwość jego kontynuacji w warunkach domowych. Obecnie żadna z drobnocząsteczkowych terapii celowanych zarejestrowanych do leczenia agresywnej postaci PBL nie jest w Polsce refundowana. Dialog z organizacjami pacjenckimi Jednym z tematów rozmów podczas debaty była sytuacja i potrzeby terapeutyczne pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Zwrócono też uwagę na wyzwania i dylematy, przed jakimi stoją dziś zarówno pacjenci, jak i system ochrony zdrowia. – PBL to najczęstszy nowotwór krwi osób starszych. W związku ze starzeniem się społeczeństwa zwiększy się liczba zachorowań. To choroba szczególna – jedna czwarta chorych nigdy nie będzie wymagała leczenia. W pozostałej grupie wymagającej leczenia są pacjenci najbardziej poszkodowani. To chorzy z mutacją genową – delecją 17p. U takich osób choroba jest odporna na standardowe leczenie – mówił podczas debaty krajowy konsultant ds. hematologii prof. Wiesław Jędrzejczak. Wiceminister zdrowia odpowiadający za politykę lekową Marek Tombarkiewicz zadeklarował, że ministerstwo obraduje aktualnie nad włączeniem jednego z leków z grupy terapii celowanych drobnocząsteczkowych na listę leków refundowanych. – Otworzyliśmy się na dialog z organizacjami pacjenckimi, ale też z firmami, które oczywiście mają swój biznes, ale są też takie, które rozumieją potrzeby pacjenta i nasze ograniczenia, i potrafią konstruktywnie z nami rozmawiać, co jest istotne w kontekście dobrych decyzji refundacyjnych, jeśli chodzi o kwestie leków. Jestem w stałym kontakcie z prezesem Agencji Oceny Technologii Medycznych i prof. Jędrzejczakiem, krajowym konsultantem ds. hematologii. Ostatnio bardzo roboczo ustaliliśmy, które leki hematoonkologiczne są najpilniejsze do wprowadzenia. Ibrutynib jest tym lekiem, nad którym będziemy się pochylali – zapewnił wiceminister Tombarkiewicz. Odpowiedzialni za najsłabszych – Zwracam się z prośbą do agencji i do ministerstwa, aby znaleźć środki finansowe i pochylić się nad przewlekłą białaczką limfocytową i pacjentami, którym może pomóc ta terapia. Ja czuję się w obowiązku, bo kiedyś dostałem szansę leczenia, pomóc dziś tym pacjentom – zwrócił uwagę Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia PBS oraz lider Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, który sam od kilkunastu lat choruje na białaczkę. Zarówno wiceminister Marek Tombarkiewicz, jak i prezes AOTMiT-u Wojciech Matusewicz przyznali, że istnieje szansa, by od 1 lipca br. lek ten wszedł na listę leków refundowanych. Jaka będzie przyszłość chorych na agresywną białaczkę limfocytową w kontekście polityki lekowej, dowiemy się w najbliższych miesiącach. Pamiętajmy jednak, że miarą dojrzałości i odpowiedzialności społecznej jest to, jak dbamy o najsłabszych i najstarszych, którzy nie są w stanie sami zawalczyć o siebie. Debata „Nowotwory krwi w Polsce – jak rozwiązać problemy chorych” została zrealizowana w ramach kampanii informacyjnej „Życie mamy we krwi”, której partnerem jest firma Janssen. Źródło: Gazeta Polska Codziennie

filmy o chorych na białaczkę